Leben mit Glykogenose
Mit den modernen Behandlungsmöglichkeiten sollte eine Glykogenose der Leber Dich nie davon abhalten ein vollwertiges und aktives Leben zu führen. Der Schlüssel zum Erfolg ist die Vorbereitung. Dazu gehört auch, alle erforderlichen Informationen für die unterschiedlichen Aspekte Deines Lebens zu haben.
Schule
Wenn die Glykogenose eines Kindes gut unter Kontrolle ist, dann sollte sie keine Hürde gegen schulische Erfolge darstellen, aber die Lehrer und anderes Schulpersonal müssen einige wichtige Fakten über Glykogenosen kennen.
ENTDECKE MEHRSport
Der Rat, für ein fittes und gesundes Leben aktiv zu bleiben, gilt für alle – auch für Dich, wenn Du an einer Glykogenose der Leber leidest! Es gibt aber einige wichtige Punkte dabei zu beachten.
ENTDECKE MEHRBerufsleben
Das Ziel der modernen Behandlung aller Glykogenosen der Leber ist es, allen ein vollwertiges und aktives Leben zu ermöglichen – dazu gehört auch ein aktives und erfüllendes Berufsleben.
ENTDECKE MEHRSchwangerschaft
Frauen mit Glykogenose können schwanger werden und Kinder bekommen. Allerdings beansprucht eine Schwangerschaft den Körper einer Frau zusätzlich. Wenn Du Dir als Frau mit Glykogenose ein Kind wünschst, dann ist zusätzliche Vorsicht geboten. Idealerweise sollte jede Schwangerschaft geplant sein. Ein auf Stoffwechsel spezialisiertes medizinisches Team kann Dich hierzu beraten.
Für die beste Versorgung für Dich und Dein Baby solltest Du von Deinem Stoffwechselteam und Deinem Gynäkologen/-in gemeinsam betreut werden.
Reisen
Es gibt keinen Grund, warum Patienten mit Glykogenose der Leber nicht auch in Urlaub fahren könnten wie jeder andere. Damit Du diesen auch genießen kannst, sollte jeder Urlaub geplant werden. Insbesondere ist es wichtig zu wissen, was zu tun ist und wo Du hingehen kannst, wenn Du auf Reisen krank wirst.
ENTDECKE MEHRFreunde und Familie
Wie bei jeder lebenslangen Erkrankung kann die emotionale und praktische Unterstützung Deiner Freunde und Familie unschätzbar wichtig sein. Vielleicht möchtest Du sie an diese Website oder an die Glykogenose -Selbsthilfegruppe verweisen.