Mein Leben mit Glykogenose
Willkommen auf „Meinlebenmitglykogenose“! Wir haben diese Website speziell für Menschen wie Dich entworfen:
- Menschen mit einer Glykogenspeicherkrankheit der Leber (Glykogenose oder GSD)
- Freunde und Angehörige von Menschen mit Glykogenose
- Andere Menschen (wie z.B. Lehrer, Jugendleiter und Arbeitgeber), die zuverlässige Informationen über Glykogenosen brauchen.
Führende medizinische Fachleute im Bereich der Glykogenosen haben den Inhalt dieser Website überprüft und werden ihn regelmäßig nachprüfen. So kannst Du darauf vertrauen, dass das, was Du liest, dem aktuellen klinischen Wissen entspricht.
Wir möchten, dass diese Website für Dich eine lebendige Ressource ist. Wir möchten nicht nur Informationen bieten, sondern auch gern Deine Rückmeldung (und Deine eigene Geschichte!) hören, damit die Website ganz nach dem Bedarf der Glykogenose-Betroffenen wachsen kann.
Besonderer Dank geht an das Glykogenose-Team am Evelina Children’s Hospital in London für die wertvollen Beiträge zur Entwicklung dieser Website.
Was sind Glykogen-
speicherkrankheiten?
Glykogenspeicherkrankheiten (Glykogenosen) sind angeborene Störungen des Kohlenhydrat-stoffwechsels, genauer gesagt des Abbaus von Glykogen (Speicherkohlenhydrat). Wenn Du eine Glykogenspeicherkrankheit der Leber hast, neigst Du zu Hypoglykämien, d.h. die Glucosewerte im Blut sind zu niedrig.
Behandlung
von Glykogenose
Bei einer Glykogenose der Leber sind die Hauptziele der Behandlung stabile Blutzuckerwerte (bzw. Gewebezuckerwerte), eine gesunde Entwicklung und normales Wachstum sowie das Verhindern von Komplikationen. In vielen Fällen ist all dies mit sorgfältiger Kontrolle der Ernährung erfolgreich zu erreichen. In manchen Fällen ist neben der Ernährungstherapie eine Medikation oder eine andere medizinische Behandlung erforderlich. Manche Zentren empfehlen die Überwachung Deiner Blutzuckerwerte, andere halten die Überwachung der Symptome und Verhaltensweisen zur Kontrolle der Blutzuckerwerte für besser.
Leben mit
Glykogenose
Mit den modernen Behandlungsmöglichkeiten sollte Dich eine Glykogenose der Leber nie davon abhalten ein vollwertiges und aktives Leben zu führen. Der Schlüssel zum Erfolg ist die Vorbereitung. Dazu gehört auch, alle erforderlichen Informationen für die unterschiedlichen Aspekte Deines Lebens zu haben.