Schule
Wenn die Glykogenose eines Kindes gut unter Kontrolle ist, dann sollte sie keine Hürde für schulische Erfolge darstellen. Je nach Alter und Umfang der Therapie brauchen Kinder mit Glykogenose Hilfe von Erwachsenen. Manchmal ist die Unterstützung durch einen Schulbegleiter hilfreich und gibt für Eltern, Kinder und Lehrer Sicherheit. Erzieher, Lehrer und Betreuer müssen immer informiert und wichtige Fragen für den Alltag in Kindergarten und Schule besprochen werden:
- Was kann akut passieren und was muss dann gemacht werden?
- Wer kann wie im Notfall erreicht werden?
- Wann und was muss gegessen werden (z.B. Essen zwischendurch, Essen im Klassenraum)
- Wo kann die Stärkemischung angerührt werden
- Alarmsignale durch Messgeräte, Wecker für Mahlzeiten
- Wer sondiert? Wo kann sondiert werden?
- Was muss im Sportunterricht beachtet werden?
- Umgang mit Feiern, Klassenfahrten, Ausflügen
Regelmäßige Mahlzeiten und Snacks sind sehr wichtig
Das kann bedeuten, dass zusätzliche Snacks am Tag nötig sind.
Das Kind muss tagsüber vielleicht Maisstärke zu sich nehmen
Hier ist es hilfreich, ihm die dafür nötige Zeit und die Privatsphäre zur Verfügung zu stellen.
Das Kind hat möglicherweise eine Ernährungssonde
In diesem Fall werden die Eltern/Betreuer des Kindes sowie das Spezialistenteam gern Fragen seitens der Schule beantworten.
Sportunterricht
Siehe Abschnitt „Sport“ auf dieser Website.
Niedrige Blutzuckerwerte oder „Unterzucker“
Im Vergleich zu Erwachsenen verbrennen Kinder für ihre Körpergröße viel mehr Energie. Auch mit regelmäßigen Mahlzeiten und Snacks sowie ggf. Maisstärke kann ein Kind mal in den Unterzucker geraten.
All diese und weitere Themen sollten zwischen Schule, Stoffwechselteam und Familie des Kindes mit Glykogenose besprochen werden, damit ein detaillierter Plan erstellt werden kann. Bei kleinen Kindern mit Glykogenose sollte die Familie das Krankenhaus vor der Einschulung informieren, sobald feststeht, in welche Schule das Kind gehen soll. So kann zeitnah ein Notfallplan erstellt werden.